パーキンソン病分かんない！

私は、サービス付き高齢者向け住宅に就職した時に初めてパーキンソン病の方を担当させていただいた。

学生時代に、神経系のリハビリ研究会に参加していた経験もあり、神経リハビリに関しては今思えば自身があった。（本当にすみません。）

しかし、そのパーキンソン病の方は、私が学校で習ったパーキンソン病の症状（四大徴候）には少ししか当てはまらなかった。

こんな症状あったっけ？これ性格？二次障害？

パーキンソン病分かんねー！！！

パーキンソン病の方はまた一人増えた。

また、私の知らない症状がたくさん見受けられた。

私は自分に自信がなくなった。良くならないし、機能維持するだけでしょ。

こんなキモいこと当時は思ってた。

でも、こんな私を【リハビリの先生】と言ってくれる患者さんたちがたくさんいた。楽しく生きていこうと毎日努力している患者さんたちがいた。

私は、悔しくて悔しくて、インターネット、本、学校の先生を使う。やらで、パーキンソン病について勉強した。

勉強したことをやってみると患者さんの動きが改善したり、できることも増えた。

寝たきりの患者さんは、ただの寝かせきりの患者さんで、立ち上がり、娘さんがいるところまで歩行器で歩けた。あの時の「歩ける。」は嬉しかったなぁ。

リハビリで動きが良くなったり、転倒しなくなったりした。自信満々の「転んでないよ！」が大好きだった。笑

介助方法をご家族や施設のスタッフに説明し、実践してもらうと、介助負担が軽減してみんなのイライラが減った。介護者がイライラしなくなると、患者さんと介護者の関係性が良くなって、日々の生活が楽しくなったり、どこかへ出かける余裕が出来たりした。

あれ？パーキンソン病変わるじゃん。

パーキンソン病は、むくつくことに進行性疾患だ。今のところ根本的な治療法はない。

すくみ足や姿勢異常のような運動症状だけでなく、睡眠障害やうつ、無気力のような非運動症状という見た目に見えない、性格と勘違いされる症状もある。

そして、パーキンソン病になっても、平均寿命とほぼ変わらないで生きられるときた。

生きられるからこそ、様々な症状と長く付き合っていくことを強いられる。

しかし、正しい治療、ケア、生活の工夫が行われれば、介護者にパーキンソン病の知識が提供されれば、本人も家族も楽しく自分らしく生きられる。

パーキンソン病とともに。

パーキンソン病の方の支援をしたい！

私は、施設を退職した後クリニックで働いている。

クリニックにも、パーキンソン病の方はいらっしゃる。

その患者さんたちは、みんな症状がバラバラである。

困っていることも違うし、やりたいことも違う。

あー、ここでも困ってる人がやっぱりいるんだ。

そんな時、施設にいた時担当していたパーキンソン病の方が亡くなった。

わがままで面倒くさくて、薬を床に落とすと私のせいにされて、ほんとうに面倒くさい。

（2回言っちゃった。）

でも、その人がパーキンソン病を私に教えてくれた。

私は、その人から直せと言われていた花瓶を抱きしめて、めちゃくちゃ泣いた。

鼻水で両鼻が詰まって息ができなくなって、私がしぬところだった。どうしてくれるんだ！

私は、その時朝ドラの主人公みたいに思った。

パーキンソン病の患者さんのために出来ること全部しよう。

理学療法士とか関係なく、私の勉強したこと全部使って！

かっこよくない？

という経緯で今に至ります。

将来は、パーキンソン病の方が集まれる場所を作りたいし、

訪問にもささっと行きたいし、

オンラインでも遠隔リハビリしたいし、

定期的な診察前の相談なんかも受けたいし、

オールマイティー使える人になりたいので、使ってください。

今は、X（旧Twitter）とブログ、Instagramでパーキンソン病のお役立ち情報を発信しています。

Instagramは、まだまだだけど、パーキンソン病の方のご家族（介護者）へメインで投稿していきたいと思ってます。

メールやDMでの相談も承ります。（無料）

来年、大学院を卒業したら、事業として本格的に始動したいと考えています。

長文、大変失礼いたしました。

パーキンソン病とともに生きる

みき

2024.06