これまでの経緯と想い
パーキンソン病分かんない!
私は、サービス付き高齢者向け住宅に就職した時に初めてパーキンソン病の方を担当させていただいた。
学生時代に、神経系のリハビリ研究会に参加していた経験もあり、神経リハビリに関しては今思えば自身があった。(本当にすみません。)
しかし、そのパーキンソン病の方は、私が学校で習ったパーキンソン病の症状(四大徴候)には少ししか当てはまらなかった。
こんな症状あったっけ?これ性格?二次障害?
パーキンソン病分かんねー!!!
パーキンソン病の方はまた一人増えた。
また、私の知らない症状がたくさん見受けられた。
私は自分に自信がなくなった。 良くならないし、機能維持するだけでしょ。
こんなキモいこと当時は思ってた。
でも、こんな私を【リハビリの先生】と言ってくれる患者さんたちがたくさんいた。 楽しく生きていこうと毎日努力している患者さんたちがいた。
私は、悔しくて悔しくて、インターネット、本、学校の先生を使う。やらで、パーキンソン病について勉強した。
勉強したことをやってみると患者さんの動きが改善したり、できることも増えた。
寝たきりの患者さんは、ただの寝かせきりの患者さんで、立ち上がり、娘さんがいるところまで歩行器で歩けた。あの時の「歩ける。」は嬉しかったなぁ。
リハビリで動きが良くなったり、転倒しなくなったりした。自信満々の「転んでないよ!」が大好きだった。笑
介助方法をご家族や施設のスタッフに説明し、 実践してもらうと、介助負担が軽減して みんなのイライラが減った。 介護者がイライラしなくなると、患者さんと介護者の関係性が良くなって、日々の生活が楽しくなったり、どこかへ出かける余裕が出来たりした。
あれ?パーキンソン病変わるじゃん。
パーキンソン病は、むくつくことに進行性疾患だ。 今のところ根本的な治療法はない。
すくみ足や姿勢異常のような運動症状だけでなく、睡眠障害やうつ、無気力のような非運動症状という見た目に見えない、性格と勘違いされる症状もある。
そして、パーキンソン病になっても、平均寿命とほぼ変わらないで生きられるときた。
生きられるからこそ、様々な症状と長く付き合っていくことを強いられる。
しかし、正しい治療、ケア、生活の工夫が行われれば、介護者にパーキンソン病の知識が提供されれば、本人も家族も楽しく自分らしく生きられる。
パーキンソン病とともに。
パーキンソン病の方の支援をしたい!
私は、施設を退職した後クリニックで働いている。
クリニックにも、パーキンソン病の方はいらっしゃる。
その患者さんたちは、みんな症状がバラバラである。
困っていることも違うし、やりたいことも違う。
あー、ここでも困ってる人がやっぱりいるんだ。
そんな時、施設にいた時担当していたパーキンソン病の方が亡くなった。
わがままで面倒くさくて、薬を床に落とすと私のせいにされて、ほんとうに面倒くさい。
(2回言っちゃった。)
でも、その人がパーキンソン病を私に教えてくれた。
私は、その人から直せと言われていた花瓶を抱きしめて、めちゃくちゃ泣いた。
鼻水で両鼻が詰まって息ができなくなって、私がしぬところだった。どうしてくれるんだ!
私は、その時朝ドラの主人公みたいに思った。
パーキンソン病の患者さんのために出来ること全部しよう。
理学療法士とか関係なく、私の勉強したこと全部使って!
かっこよくない?
という経緯で今に至ります。
将来は、パーキンソン病の方が集まれる場所を作りたいし、
訪問にもささっと行きたいし、
オンラインでも遠隔リハビリしたいし、
定期的な診察前の相談なんかも受けたいし、
オールマイティー使える人になりたいので、使ってください。
今は、X(旧Twitter)とブログ、Instagramで パーキンソン病のお役立ち情報を発信しています。
Instagramは、まだまだだけど、パーキンソン病の方のご家族(介護者)へメインで投稿していきたいと思ってます。
メールやDMでの相談も承ります。(無料)
来年、大学院を卒業したら、事業として本格的に始動したいと考えています。
長文、大変失礼いたしました。
パーキンソン病とともに生きる
みき
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