これまでの経緯と想い

パーキンソン病分かんない!

私は、サービス付き高齢者向け住宅に就職した時に初めてパーキンソン病の方を担当させていただいた。

 学生時代に、神経系のリハビリ研究会に参加していた経験もあり、神経リハビリに関しては今思えば自身があった。(本当にすみません。) 

しかし、そのパーキンソン病の方は、私が学校で習ったパーキンソン病の症状(四大徴候)には少ししか当てはまらなかった。 

こんな症状あったっけ?これ性格?二次障害? 

パーキンソン病分かんねー!!!

 パーキンソン病の方はまた一人増えた。 

また、私の知らない症状がたくさん見受けられた。

 私は自分に自信がなくなった。 良くならないし、機能維持するだけでしょ。 

こんなキモいこと当時は思ってた。


 でも、こんな私を【リハビリの先生】と言ってくれる患者さんたちがたくさんいた。 楽しく生きていこうと毎日努力している患者さんたちがいた。 

私は、悔しくて悔しくて、インターネット、本、学校の先生を使う。やらで、パーキンソン病について勉強した。 

勉強したことをやってみると患者さんの動きが改善したり、できることも増えた。 

寝たきりの患者さんは、ただの寝かせきりの患者さんで、立ち上がり、娘さんがいるところまで歩行器で歩けた。あの時の「歩ける。」は嬉しかったなぁ。 

リハビリで動きが良くなったり、転倒しなくなったりした。自信満々の「転んでないよ!」が大好きだった。笑 

介助方法をご家族や施設のスタッフに説明し、 実践してもらうと、介助負担が軽減して みんなのイライラが減った。 介護者がイライラしなくなると、患者さんと介護者の関係性が良くなって、日々の生活が楽しくなったり、どこかへ出かける余裕が出来たりした。



あれ?パーキンソン病変わるじゃん。

パーキンソン病は、むくつくことに進行性疾患だ。 今のところ根本的な治療法はない。 

すくみ足や姿勢異常のような運動症状だけでなく、睡眠障害やうつ、無気力のような非運動症状という見た目に見えない、性格と勘違いされる症状もある。

 そして、パーキンソン病になっても、平均寿命とほぼ変わらないで生きられるときた。 

生きられるからこそ、様々な症状と長く付き合っていくことを強いられる。 

しかし、正しい治療、ケア、生活の工夫が行われれば、介護者にパーキンソン病の知識が提供されれば、本人も家族も楽しく自分らしく生きられる。

パーキンソン病とともに。


 パーキンソン病の方の支援をしたい!

私は、施設を退職した後クリニックで働いている。 

クリニックにも、パーキンソン病の方はいらっしゃる。

その患者さんたちは、みんな症状がバラバラである。

困っていることも違うし、やりたいことも違う。


あー、ここでも困ってる人がやっぱりいるんだ。 


そんな時、施設にいた時担当していたパーキンソン病の方が亡くなった。

わがままで面倒くさくて、薬を床に落とすと私のせいにされて、ほんとうに面倒くさい。

(2回言っちゃった。) 

でも、その人がパーキンソン病を私に教えてくれた。

私は、その人から直せと言われていた花瓶を抱きしめて、めちゃくちゃ泣いた。

 鼻水で両鼻が詰まって息ができなくなって、私がしぬところだった。どうしてくれるんだ!

 

私は、その時朝ドラの主人公みたいに思った。

 パーキンソン病の患者さんのために出来ること全部しよう。

理学療法士とか関係なく、私の勉強したこと全部使って! 

かっこよくない? 

という経緯で今に至ります。


将来は、パーキンソン病の方が集まれる場所を作りたいし、

訪問にもささっと行きたいし、

オンラインでも遠隔リハビリしたいし、

定期的な診察前の相談なんかも受けたいし、

オールマイティー使える人になりたいので、使ってください。

 今は、X(旧Twitter)とブログ、Instagramで パーキンソン病のお役立ち情報を発信しています。

 Instagramは、まだまだだけど、パーキンソン病の方のご家族(介護者)へメインで投稿していきたいと思ってます。

 メールやDMでの相談も承ります。(無料) 


来年、大学院を卒業したら、事業として本格的に始動したいと考えています。 

長文、大変失礼いたしました。


 パーキンソン病とともに生きる


みき

パーキンソン病とともに生きる【お役立ち情報】

パーキンソン病の方とその家族に自分らしく過ごしてもらいたい!   パーキンソン病についてのお役立ち情報を投稿します。   理学療法士(PT),現役大学院生 博士課程3年目